Den ena sonen
Ursäkta om jag har missat att svara på nån kommentar. Kameran är ganska tom och jag njuter av att ungarna sover! Åh vad de är gulliga och åh vad de är högljudda och åh vad jag vill sälja William till högstbjudande ibland på dagarna! Han är så envis, så envis och vi har fighter som vi inte haft på länge. Han säger till och med emot fammo fast vi höjer rösten och använder stora bokstäver. Det händer inte så ofta. Och han :vet: att han har fel, men måste ändå säga emot. Suck och stånk. Varje kväll vi är ute på balkongen, undrar jag om grannarna pratar om ”de där hemska på andra våningen”, för det är inga sånger som kommer härifrån precis. Ändå har jag en känsla av att det här bara är förnamnet i livets lektion om syskonrivalitet.
Som när twinsen hade parkerat sig i den populära båten med varsin knappgrej. Då kom William på att han måste vara just där precis då. Och maka undan Milja, som för övrigt inte sparar på sin gälla röst på dagarna. Jag vet ju att allt det här hör till. Ungar ska lära sig vilja och egen självbild och bluttan blä, men det är inte lätt! Jag tänker på att det kommer två till i nån treårstrots så småningom och får lite småpanik. Å andra sidan vet jag att inget blir precis som det är nu. Det kanske blir hundra gånger värre? Hahaa.. jag är så positiv idag.
Jag måste passa på att visa lite av Williams konstverk och stora intresse just nu: bilder.
Det här med avstånd och skärpa får vi kanske öva lite på. Och att inte förblinda Milja och Isaac genom att fota med blixt på tio centimeters avstånd.
Han har fått med riktiga godbitar, mamma som lirar PS Vita, pappsen med McD’s-kasse. Nä, det här måste vara photoshoppat!
Hur gick det sen då?
Jag ska passa på att informera om ett par saker.
Att kommentera med konto via bloggen.fi går inte alltid. Jag vet inte varför, men det har något att göra med att bloggen.fi också använder WordPress men det går ändå inte igenom alla gånger. Vissa kommentarer hamnar i mitt spamfilter, men jag hittar dem efter ett tag och godkänner dem, självfallet. Det har med WordPress-bloggar att göra och jag kan inte påverka det, tyvärr.
Hur gick det med mina panikattacker sen då? Jodå, det har hållits i styr, tack och lov. Jag har ändrat lite i min medicin (men egentligen inte mycket), jag försöker ta det lite lugnare och får hjälp av Mika och hans föräldrar. Jag försöker även äta regelbundet, eftersom det är en grundläggande sak för att mina tics ska hållas i styr. Att ha frukt och smoothies hemma hjälper, de chockhöjer inte blodsockret men ger ändå en behövlig boost då och då. Däremot har jag undvikit både kaffe och vanligt svart te (fasen också, inte mitt kaffe!) för det är ett faktum att jag är väldigt koffeinkänslig. Blä också, jag vill ju ha kaffe, jag dricker ändå inte mer än en halv mugg per dag, men även det får jag låta bli nu.
Så, nu vet ni det. Tourette och tics är alltid något som finns i kroppen. Man känner det. Och stressen gör att man känner det där trycket över bröstet, men det släpper lite oftare nu. Att skriva hjälper, av nån anledning. Att vara ute med barnen gör gott. Att röra på sig är bra. Ganska naturligt.
William är i nån slags tillväxt- och förändringsspurt. Han kan vara så go och rar, sedan växla till att stå och STAMPA och skrika och explodera och bli jättesur! Han säger nej, fast han vill säga ja. Och han har någon form av lätt tics eller någon oro, för han drar djupa andetag ofta. Jag har pratat med honom, frågat varför han gör så och han säger att ”han måste bara”. Jag vet att jag hade liknande grejer jag upplevde, fast lite senare i åldern. Jag ”fick inte luft” och blev rädd. Jag pratar lugnt med William, säger att det kan kännas såhär, men det är faktiskt tyngre att lyssna på än att själva vara med om, på nåt sätt! Jag hoppas det går över. Mitt lilla förstfödda bloggbarn, som älskar att fota. Han kom ju först, han är ju så viktig. Älskade barn.
Milja och Isaac går det i alla fall ingen nöd på! Isaac har två saker, nej tre, han gillar mest! För det första är det bilar och saker som låter. Typ flygplan. För det andra är det fjärrkontroller och saker med knappar. Om han kommer in i ett rum där det finns en fjärris, ser han den inom fem sekunder. Jag skojar inte. Fast han aldrig förut varit i det rummet. ÖH-öh! säger han och pekar. Det tredje är mamma och att bita mig i näsan eller hakan. Om jag inte finns på plats, duger det bra med syrran. Milja tycker det är kul att peta Isaac i munnen, tills han biter för hårt. Lilla sötnosarna!
Dagens blomsterprakt. Jag måste bra visa dem. Igen. De här träden planterades ifjol och de blommar redan för fullt utanför vårt hus. Jag älskar körsbärsträd och hoppas att de får vara ifred från busiga pojkstreck!
Sommaren är på väg på riktigt. Det var upp emot 17 grader här i sydväst idag. Klockan sju lyste solen över backen och det var svårt att tro att det snart var dags för kvällsgröt och godnattsagor. Vi gungar och leker lite extra länge i parken, tills William får så ”kisibrått” att vi måste gå hem. ^^
En kväll satt vi och såg på molnen genom köksfönstret, William och jag.
– Åh, sii så fina moln, utbrister jag lite drömmande.
– Jaaa… svarar William betänksamt. Jag tror att änglarna har målat dem.
♥
Hälsningar från gungan
Det blåser lite svalt, men himlen är oskyldigt blå och solen skiner. Alla sparkar igång sina grillar, det doftar nyklippt gräs och korv. Ungarna sover ute i vagnen och Wili serverar mig grus i en burk. Nejnej, vad är det jag säger! Det var ju potatismos med korv och kryddor. 🙂
Feel good-fredag
Nä nu ska vi prata annat än tics och Tourette här, tycker jag. Även om det blir mycket läsningar när det handlar om sjukhus, av nån anledning.
Idag har det varit en rätt bra dag, speciellt med tanke på omständigheterna. Den ska jag avsluta med lite garnnystande och kanske nåt slött tv-tittande, om det nu kommer annat än Call of Duty:MW3 i vår tv. 🙂 Men först, lite bilder från den kalla kvällen. Brr, vart tog värmen vägen?
En fundersam dotter, en superglad sådan och en ”däddäää-här är jag juuu”-dito. Att vara ute med ungarna är faktiskt nåt som är väldigt givande och skönt. Speciellt när man väl är ute. Mycket bättre än att sitta och glo på en tv eller dator, även om det också har sin tid.
William ville att jag skulle gräva stora gropar så att vi kunde fånga björnar. Fast sist och slutligen fångade vi bara tvillingarna. 🙂
Hur många får plats i en båt? Nästan hela familjen! Och så Per-i-skopet såklart. 😛 När twinsen tröttnade på gungleken, satt William och jag kvar och sjöng långa ramsor om båten Dacapo och bitar ur ”Att angöra en brygga”, men jag kan ju bara sopran 2-stämman.
Vi tog en promenad förbi mängder av liljekonvaljer, förbi häggar och brudspirea som redan börjat slå ut.
William ville också fota dem, fast de lite slagit ut än, så han fick låna min kamera. Sen sprang vi ikapp pappsen och twinsen.
– Nej mamma, du får inte trampa på daggmaskarna! sa W plötsligt till mig.
– Men det gör jag ju inte heller!
– Jag menar de där maskarna, sa W och pekade på nedfallna björkhängen. På finska kallar han dem piikkimato. Med ett t, såklart. 🙂 (piikkimatto= spikmatta, mato=mask)
Han är så fenomenal på att komma på saker!
Jag har förresten fått en kamerakompanjon. William har en gammal systemkamera som han fotar ALLT med. Mig i nattlinne, sina ben, väggar, mina garn, sina leksaker, en klocka, en vägg, jag som spelar PS Vita, Mika som tränar, Mika i förbifarten. Jaha! Det är såhär det känns att bo med en bloggalning med kamera i handen hela tiden! 😀 Fast han fotar bra också. Det får bli ett annat inlägg, en annan dag.
En ny dag
Jag ska försöka skriva lite mer samlat idag.
Tack alla ni som skriver till mig, det hjälper faktiskt lite. Det känns bra. Vare sig det är via FB eller bloggen.
Det är inte megapanikkris – än – men jag känner min kropp. Det kan komma tillbak, precis som det har gjort förut och då har det börjat såhär. Efter över tjugo år med det här i mig, med mig (medfött är det ju faktiskt) har man lärt sig att man inte dör av att hyperandas, man svimmar inte fast händerna krampar, man kommer kanske inte till de där lägena lika ofta och det är tur. Samtidigt känns det som om det händer nya saker i kroppen eller så har man glömt, det tar sig nya uttryck och man vet inte hur man ska handskas med det här.
Jag har stöd av fammo/svärmor idag och hon steker broiler åt twinsen, som äter för glatta livet. De leker ute, de mår bra, underbart!
Det finns änglar, här på jorden. De finns mitt ibland oss. Ta vara på dina änglar.
På samma sätt som det måste kännas svårt, tungt eller pinsamt för de som hamnar i en utmattningssituation, är det svårt att prata om tics och Tourette. Ännu svårare just då det blir värre. Man vill ju kunna säga ”se så bra det blev sen” men just då vågar man inte göra det.
Tics är en så mångfacetterad grej. Många barn, speciellt pojkar, har det i förskoleåldern. De kan harkla sig, blinka med ögonen eller ”låtsas-hosta” för att de säger att de måste. Det är ganska vanligt och går ofta över. Men tics kan också förkomma rikligt, båda vokala (antingen ord eller hummanden eller ensktaka utrop och pip) och motoriska (ryck&knyck, spänna sig, blinka, grimasera, trycka, kasta med huvet, osv osv).
Ett av mina tics som blivit kvar länge, är just det att jag måste inhalera luft snabbt. Så att det låter på ett visst sätt. Ofta i samband med att man spänner axlar eller ansikte. Det där leder till att man har svårt att äta lugnt, man andas lite småfel hela tiden. Ibland försöker jag bort dem ett tag, hålla tillbaka och då kommer paniken. Eller ångesten, beroende på hur kraftiga tics jag har. Och tro mig, jag VILL verkligen sluta ha de där ticsen, men det går inte. Tourettes syndrom innebär en skada i hjärnan, som gör att det skickas ut för många eller för mycket impulser till nerverna i kroppen. De säger: Rör handen, knip ihop ögonen! fast man inte behöver. Det är som att nåt kliar inom en, eller kittlar, liksom pirrar och vill ut.
Jag pratade med min egen läkares sköterska idag. Förklarade även bemötandet igår. Hon bad mig att komma till TYKS istället, ifall jag måste åka in fler gånger. De har en dejourerande neurolog på plats hela tiden. Jag har mina tankar om hur gör för att det här inte eskalerar till nåt ännu värre, så att jag blir sängliggande. Men jag kan inte göra det själv, för då skulle jag självklart ha gjort det redan! Man kommer in på det här med medicin eller inte. Jag vet att jag måste ha den, eller flera, ibland. Jag vill verkligen inte, men min kropp säger nåt annat.
Jag brukar klara av av avvärja de där panikgångerna. Att andas i de där påsarna (eller i en tunn filt) för att inte få för mycket syre, som de säger. Men ”ta det lugnt” är inte enkelt, inte nåt man helt bestämmer själv. Har man tics eller Tourette, kan man få stöd av psykiatrin, men jag blir så arg, så arg och bitter varje gång någon tror att man bara kan tänka bort det här.
Vården står ibland på samma ställe som den gjorde 1988, när jag fick min diagnos. Det är så tröttsamt. Det är sååå vintage på ett dåligt sätt! 😀 Come on, 2012, vi lär oss om atomfusion och stamceller och virus och crap, men inte om tics, autism, adhd?! Varför inte? Finns det inte pengar, är vi för få? Tack och lov finns det fler i dagens läge som vet vad det innebär och som vågar fråga och hjälpa.
Just kom solen fram. Jag log, drack min mangosmoothie och tänkte att det betydde nåt bra. Allt ljusnar. Det ska här ska nog gå vägen, även denna gång. Trots dumskallar på klantsjukhusen. Alla är inte lika korkade. Det finns många underbara skötare och läkare, tack för det. Ni är värdefulla.
Förresten ska jag försöka peta ihop en insändare eller göra nåt av/åt det där bemötandet jag fick på sjukhuset igår. Det ska inte vara sådär.
Psykfall
Hejdå Åbo stadssjukhus. Dit går jag helst inte mera.
Efter en lång och tung dag med två längre perioder då jag hade så svåra tics att jag fick panikattacker och det inte gick att sluta andas, satt jag en timme och försökte lugna ner mig mot Mika. Vi ringde sjukvårdsupplysningen och frågade vad vi skulle göra. Kom in till sjukhuset med taxi, om du kan, sa dom. ”Rakt till läkare, säg till där inne bara, i ettan”.
Jag gråter. Lugnar ner mig. Vet att de här ticsskoven kommer och går, men jag är rädd för nästa anfall. Är jag ensam med twinsen då?
Vid jouren, sent på kvällen, står jag rödgråten och försöker dra historien igen. Tjejen i receptionen borde ha läst vad sjukrådgivningen skrev per telefon, jag skulle få komma rakt in. Nej. Hon ser mycket frågande på mig. Jag förklarar lite; att jag fick diagnosen tidigt men att jag är rädd att vara hemma, jag får okontrollerade attacker och hyperandas, jag klarar inte av att kontrollera mina tics just nu, de är för många. Hon frågar om jag tar min medicin, om jag kan öka den?! (det ska väl inte hon bestämma?) Jag sa att det inte räcker, jag vet inte vad jag ska göra åt de här panikattackerna som kommer när jag försökte hålla ticsen borta. Idag kom det mitt i allt när jag låg och läste för William. Jag var tvungen att sluta och kunde inte ens sjunga.
Hon ser mot sin kollega och säger halvhögt: En mä jaksa… Jag trodde hon pratade om nåt annat. Först.
– Tycker du verkligen det här är värt ett jourbesök, fortsätter hon. Du får träffa en läkare, men vi skriver inte ut några mediciner här, säger hon.
Jag försöker berätta att det här läget inte är hållbart, att jag måste få hjälp, hon tar mitt Kelakort. Suckar. Säger att jag borde ta det här med min vanliga läkare. Men vad fan, panik, tics och ångest är inget man bestämmer om när man får och jag brukar inte gå till nåt sjukhus, jag har inte varit där på evigheter förutom på Tyks hos neurologen på kontroll! Där händer inget heller och det tar lång tid att få komma dit!
För ett antal år sedan gick jag in i ticsväggen. Var helt borta från allt socialt liv i två månader. Skolan, jobbet. Allt. Jag låg mest på soffan, hade panikångest och minns att det var något jag inte önskade ens åt min värst fiende. Var inne på Östanlid för att kunna återgå till det normala livet. Jag kunde inte ens gå in på ett apotek utan att få svindel, ångest och en massa tics. Det började också såhär.
– Du kommer hit, du betalar 20 euro som de kostar för polikliniken, förklarade hon tydligt för mig och jag sa; ja såklart, såklart.
Vad tror hon att jag har för fel? Tror hon jag ljuger? Tror hon jag är hög eller full?
Nu står jag och ser väl ut som ett våp, ett psykfall som inte orkar hemma. Eller vad hon nu trodde. När hon för andra gången sa ”En mä jaksa.(Alltså, jag orkar inte..) Det är ju för att du hyperandas som du får panik!” säger hon. Då tog jag mitt Kelakort och gick ut. För vi är fler som inte orkar. Jag kan inte förklara, jag får väl vänta på nästa attack eller nån gång när jag storknar, så att jag har nåt ”vettigt” att komma med. Orka förklara igen. Att hålla tillbaka tics är något man måste för att lugna ner sig, men när man är under stress eller press och försöker göra så, får man panikattacker av att hålla igen. Det eller så ticsar jag så mycket att jag inte får tillräckligt med luft.
Det krävs ganska mycket mod att komma fram till att våga fråga efter hjälp. Förra gången, när jag satt där och hyperandades, ticsade, försökte förstå vad som hände med min kropp, ringde jag till Mentalvården i Jakobstad. De gav mig en tid – om två veckor. Jag åkte in till sjukhuset innan det, så de hamnade att annullera tiden.
Jag vet inte varför jag försöker. Jag trevar i blindo, för egentligen är det väl ingen som kan hjälpa mig. Den där bruden gjorde mig mållös.
Hemma kom tårarna igen. Jävla tårar.
Dagar av regn
Det regnar och regnar. Fast det är ganska varmt. Allt grönskar. Det stora vita plommonträdet håller på att slå ut. Brudspriea och hägg är fem före. Twinsen är tokiga och glada. De får banka på element och leka med Williams gamla sopbil, när vi hälsade på fammo och faffa en sväng ikväll. Jag brottas med en massa tics. Jag försöker hålla tillbaka dem, men då får jag ångest och lite panikkänslor. Det här är inget nytt, det är du obekante, du välbekante som hälsar på igen. Det återkommer med jämna mellanrum och jag ogillar för tillfället att prata om det. Det känns bara pinsamt med ”spasmer” och att de här hyperandningsskoven kommer lite oftare. Jag brukar kunna lugna ner dem, men nu går det inte alltid.
Såna här gånger tänker jag att mammor med Tourette kanske inte borde ha barn, när man inte klarar av sig själv.
Dagens utflykt
Dagens val:
Marigt, eller hur? Nej, det var lätt.
Dagens mat:
Gott! (Men helt fel ticsmässigt. Jag borde få i mig nåt snabbt. Jag borde ha med Dextrosol hela tiden när jag får sådär lågt blodsocker, så jag inte behöver kämpa med maten. Det är svårt när kroppen vill inhalera sallad, men jag vill tugga den.)
Dagens förvånade barn:
En hiss. En genomskinlig hiss!
Dagens bästa skylt: (från Leonidas)
Gung-gung
Idag tog vi mellanmålet utomhus. Såg på bilar, bussar och lastbilar som susade förbi på avstånd.
Och om vi inte hänger här…
… så är vi här. Ungefär.
Gäsp. Friskluftschock. Tack och lov att det inte är allergichock. Lider med de som har allergi, det är inte enkelt nu (fråga Mika!).
De här skulle jag gärna fortsätta på också, när jag äntligen fått rätt antal maskor så att fläckarna syns. Fjärde gången gillt ungefär.
Sa jag att vi gungar typ hela tiden? 😉 Jag njuter av den här tiden, då de ännu trivs i vagnen och inte springer iväg så långt, utan mest kryper. Ändå blir man ganska trött av att dra runt med twinsen och lyfta dem fram och tillbaka. Hur kan det komma sig? Det måste vara åldern.
Åh de små, åh de små
Det är märkligt hur man kastas mellan så starka och stora känslor. Det är väl den där sömnbristen igen. I morse blev jag plötsligt rädd att mista tvillingarna eller nån av dem. De är ju så sköra och små! Väx upp, väx upp, tänkte jag, så jag hinner bli lite mer arg på er!
Tja, de hann knappast växa så hemskt mycket fram till lunch, då jag lade fram köttbullar och mos. De börjar med att välta tallriken och hälla ut nästan alla köttbitar på golvet. Ska man ta upp några eller gör nya? Sen börjar Isaac systematiskt plocka till köttbullarna till höger och till vänster – han kastar dem på golvet och jag vill bara slita mitt hår. Aargh. Ät nu snälla, små barn.
Jag vet inte hur mycket de egentligen äter. Milja har fått hosta och snorar. Och när hon är trött, som idag, när vi lägger om rutinerna lite, så att de sover EFTER lunchen, är hon mer trött än vanligt. Det betyder att det gnids in snor och potatis i hela ansiktet. Isaac äter bullarna, men vill klappa Milja i håret med sina klibbiga fingrar. Inte fattar ju han varför han inte skulle få det. Sen vill de high five:a varandra och det är urgulligt, tills Milja försöker riva av Isaac hans tröja.
Håh håå. De är så fruktansvärt söta så det inte går att bli arg på dem. Okej, jag ljög. Men inte när de sover i alla fall. 🙂
