Skip to content

En ny dag

18 maj, 2012

Jag ska försöka skriva lite mer samlat idag.

Tack alla ni som skriver till mig, det hjälper faktiskt lite. Det känns bra. Vare sig det är via FB eller bloggen.

Det är inte megapanikkris – än – men jag känner min kropp. Det kan komma tillbak, precis som det har gjort förut och då har det börjat såhär. Efter över tjugo år med det här i mig, med mig (medfött är det ju faktiskt) har man lärt sig att man inte dör av att hyperandas, man svimmar inte fast händerna krampar, man kommer kanske inte till de där lägena lika ofta och det är tur. Samtidigt känns det som om det händer nya saker i kroppen eller så har man glömt, det tar sig nya uttryck och man vet inte hur man ska handskas med det här.

Jag har stöd av fammo/svärmor idag och hon steker broiler åt twinsen, som äter för glatta livet. De leker ute, de mår bra, underbart!
Det finns änglar, här på jorden. De finns mitt ibland oss. Ta vara på dina änglar.

På samma sätt som det måste kännas svårt, tungt eller pinsamt för de som hamnar i en utmattningssituation, är det svårt att prata om tics och Tourette. Ännu svårare just då det blir värre. Man vill ju kunna säga ”se så bra det blev sen” men just då vågar man inte göra det.

Tics är en så mångfacetterad grej. Många barn, speciellt pojkar, har det i förskoleåldern. De kan harkla sig, blinka med ögonen eller ”låtsas-hosta” för att de säger att de måste. Det är ganska vanligt och går ofta över. Men tics kan också förkomma rikligt, båda vokala (antingen ord eller hummanden eller ensktaka utrop och pip) och motoriska (ryck&knyck, spänna sig, blinka, grimasera, trycka, kasta med huvet, osv osv).

Ett av mina tics som blivit kvar länge, är just det att jag måste inhalera luft snabbt. Så att det låter på ett visst sätt. Ofta i samband med att man spänner axlar eller ansikte. Det där leder till att man har svårt att äta lugnt, man andas lite småfel hela tiden. Ibland försöker jag bort dem ett tag, hålla tillbaka och då kommer paniken. Eller ångesten, beroende på hur kraftiga tics jag har. Och tro mig, jag VILL verkligen sluta ha de där ticsen, men det går inte. Tourettes syndrom innebär en skada i hjärnan, som gör att det skickas ut för många eller för mycket impulser till nerverna i kroppen. De säger: Rör handen, knip ihop ögonen! fast man inte behöver. Det är som att nåt kliar inom en, eller kittlar, liksom pirrar och vill ut.

Jag pratade med min egen läkares sköterska idag. Förklarade även bemötandet igår. Hon bad mig att komma till TYKS istället, ifall jag måste åka in fler gånger. De har en dejourerande neurolog på plats hela tiden. Jag har mina tankar om hur gör för att det här inte eskalerar till nåt ännu värre, så att jag blir sängliggande. Men jag kan inte göra det själv, för då skulle jag självklart ha gjort det redan! Man kommer in på det här med medicin eller inte. Jag vet att jag måste ha den, eller flera, ibland. Jag vill verkligen inte, men min kropp säger nåt annat.

Jag brukar klara av av avvärja de där panikgångerna. Att andas i de där påsarna (eller i en tunn filt) för att inte få för mycket syre, som de säger. Men ”ta det lugnt” är inte enkelt, inte nåt man helt bestämmer själv. Har man tics eller Tourette, kan man få stöd av psykiatrin, men jag blir så arg, så arg och bitter varje gång någon tror att man bara kan tänka bort det här.

Vården står ibland på samma ställe som den gjorde 1988, när jag fick min diagnos. Det är så tröttsamt. Det är sååå vintage på ett dåligt sätt! 😀 Come on, 2012, vi lär oss om atomfusion och stamceller och virus och crap, men inte om tics, autism, adhd?! Varför inte? Finns det inte pengar, är vi för få? Tack och lov finns det fler i dagens läge som vet vad det innebär och som vågar fråga och hjälpa.

Just kom solen fram. Jag log, drack min mangosmoothie och tänkte att det betydde nåt bra. Allt ljusnar. Det ska här ska nog gå vägen, även denna gång. Trots dumskallar på klantsjukhusen. Alla är inte lika korkade. Det finns många underbara skötare och läkare, tack för det. Ni är värdefulla.

Förresten ska jag försöka peta ihop en insändare eller göra nåt av/åt det där bemötandet jag fick på sjukhuset igår. Det ska inte vara sådär.

Annonser
16 kommentarer leave one →
  1. Mary permalink
    18 maj, 2012 02:25

    Kram! Änglarna finns överallt! Kram!

  2. Gina van Dam permalink
    18 maj, 2012 03:02

    Ja, vad gör man?? Kan något påverka tankarna..så du slipper oron över att det kommer mera…som tex hypnos?? Bara en fundering…
    Lider med dig…tur att du har hjälp av svärmor..hon verkar vara kanon 🙂
    kram till dig..

    • 18 maj, 2012 08:56

      Det har jag aldrig testat. Låter lite skrämmande. Jag vet vissa saker som hjälper. Äta regelbundet och någorlunda bra mat och att röra på sig. Inte sitta och glo på nån tv.

  3. 18 maj, 2012 05:02

    Läser om dina äventyr. Jag har suttit på samma ställe (samma sjukhus) och väntat och väntat, men som anhörig. Förstår nu att kylan från personalen jag kände faktiskt är ett mönster. Galet. Vi fick kämpa, vi två starka som var med, för att den allvarligt sjuka patienten skulle få hjälp. Ensam skulle det inte ha gått.

    Änglavakt önskar jag dig.

    • 18 maj, 2012 08:57

      Du verkar tyvärr inte vara den enda. Jag fattar inte hur det kan vara så på ett sjukhus. För det heter ju inte friskhus. Vi byter hus.

  4. Barbro permalink
    18 maj, 2012 07:50

    Bra om du skriver en skrivelse om hur du blev bemött,de skall aldrig gå till på detta sätt sjukhuspersonal är till för oss de är inte där för att sitta och säga att de inte orkar.Orkar man inte lyssna och ta till sig människans problem,ja då skall man byta jobb och söka sig till nåt annat.
    Läste först i dag vad du varit med om och hur du mått.En stor styrkekram till dig och om de bara lite hjälper så tycks du ha många som tänker på dig och önskar dig och hela din familj ALLT gott.

    • 18 maj, 2012 08:58

      Tack.
      Jag tycker inte heller det känns rätt på något sätt om man är ledsen och behöver hjälp. Jag skulle inte kunna tänka mig att sända iväg nån som gråter. Å andra sidan, kanske det var bra såhär, så man slapp bli mer arg eller besviken. Det gick ju ändå, åtminstone den här gången.

  5. 18 maj, 2012 09:27

    Hej! Jag vill bara säga att jag gillar din blogg massor, men tycker mig inte ha riktigt tid nuförtiden att kommentera på andras bloggar! Jag ser upp till dig som vågar skriva öppet om din sjukdom även då du har sämre perioder. Du är en stark person då du själv kan inse dina svagare stunder och kan acceptera det! Stor styrkekram härifrån!

    • 18 maj, 2012 09:34

      Tusen tack!
      Jag vet hur det är, jag orkar/hinner inte heller kommentera så mycket som jag skulle vilja. Det är ingen fara, det är så det är. Och inte har man ju alltid nåt att tillägga heller.
      Det var inget självklart beslut att skriva om sämre perioder, då jag vet att det oroar mina nära och kära. Å andra sidan är det lättare att skriva om det, än prata, så det har blivit en viktig kanal för mig. Tack igen och roligt att du skrev till mig!

      • 18 maj, 2012 09:40

        Ja, ofta är det lättare att skriva än prata om jobbiga saker, det håller jag med om. En annan sak jag undrar är när i fridens namn hinner du sticka så mycket?? 😉

      • 19 maj, 2012 12:02

        Jag stickar inte så mycket, enligt mig själv. Fast med åren har jag ökat på takten och stickar ganska fort. Sitter ofta med stickorna framför tvn, lyssnar mest. Idag tittade jag på ett program om flyttfåglar och storkar, det var superintressant.

  6. mikaelasme permalink
    19 maj, 2012 06:00

    Det att du skriver av dig, det ser jag som en bra sak. Insändaren låter mycket klokt, ingen ska få det bemötandet du fick. Det måste vara det värsta, att vara för sjuk/svag själv för att kräva sina rättigheter. Därför har jag lovat min farmor att vara stark för henne, om/när den dagen kommer och hon inte kan vara det. Kram på dig, hoppas vi kan ses i sommar 🙂

  7. mikaelasme permalink
    19 maj, 2012 06:02

    Varför kan jag månne inte lämna en kommentar med inloggningsuppgifterna till bloggen förresten? Jag har ett wordpress-konto för en KAL jag är med i, men den bloggen är ju inte min? Ändå styrs jag in på att logga in till wordpress, kan inte välja blogger??

    • 19 maj, 2012 07:26

      Ja, det är en bra fråga. På nåt sätt råddar de där bloggen.fi-kontona, det är fler som haft problem. Ibland när jag ska logga in till den här bloggen, så blandar WordPress ihop mina uppgifter med gamla bloggen.fi:s lösenord och då kommer jag inte in, FAST jag vet att jag har rätt lösenord. De går lite på varann, de där kontona.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: