En ny dag

Jag ska försöka skriva lite mer samlat idag.

Tack alla ni som skriver till mig, det hjälper faktiskt lite. Det känns bra. Vare sig det är via FB eller bloggen.

Det är inte megapanikkris – än – men jag känner min kropp. Det kan komma tillbak, precis som det har gjort förut och då har det börjat såhär. Efter över tjugo år med det här i mig, med mig (medfött är det ju faktiskt) har man lärt sig att man inte dör av att hyperandas, man svimmar inte fast händerna krampar, man kommer kanske inte till de där lägena lika ofta och det är tur. Samtidigt känns det som om det händer nya saker i kroppen eller så har man glömt, det tar sig nya uttryck och man vet inte hur man ska handskas med det här.

Jag har stöd av fammo/svärmor idag och hon steker broiler åt twinsen, som äter för glatta livet. De leker ute, de mår bra, underbart!
Det finns änglar, här på jorden. De finns mitt ibland oss. Ta vara på dina änglar.

På samma sätt som det måste kännas svårt, tungt eller pinsamt för de som hamnar i en utmattningssituation, är det svårt att prata om tics och Tourette. Ännu svårare just då det blir värre. Man vill ju kunna säga ”se så bra det blev sen” men just då vågar man inte göra det.

Tics är en så mångfacetterad grej. Många barn, speciellt pojkar, har det i förskoleåldern. De kan harkla sig, blinka med ögonen eller ”låtsas-hosta” för att de säger att de måste. Det är ganska vanligt och går ofta över. Men tics kan också förkomma rikligt, båda vokala (antingen ord eller hummanden eller ensktaka utrop och pip) och motoriska (ryck&knyck, spänna sig, blinka, grimasera, trycka, kasta med huvet, osv osv).

Ett av mina tics som blivit kvar länge, är just det att jag måste inhalera luft snabbt. Så att det låter på ett visst sätt. Ofta i samband med att man spänner axlar eller ansikte. Det där leder till att man har svårt att äta lugnt, man andas lite småfel hela tiden. Ibland försöker jag bort dem ett tag, hålla tillbaka och då kommer paniken. Eller ångesten, beroende på hur kraftiga tics jag har. Och tro mig, jag VILL verkligen sluta ha de där ticsen, men det går inte. Tourettes syndrom innebär en skada i hjärnan, som gör att det skickas ut för många eller för mycket impulser till nerverna i kroppen. De säger: Rör handen, knip ihop ögonen! fast man inte behöver. Det är som att nåt kliar inom en, eller kittlar, liksom pirrar och vill ut.

Jag pratade med min egen läkares sköterska idag. Förklarade även bemötandet igår. Hon bad mig att komma till TYKS istället, ifall jag måste åka in fler gånger. De har en dejourerande neurolog på plats hela tiden. Jag har mina tankar om hur gör för att det här inte eskalerar till nåt ännu värre, så att jag blir sängliggande. Men jag kan inte göra det själv, för då skulle jag självklart ha gjort det redan! Man kommer in på det här med medicin eller inte. Jag vet att jag måste ha den, eller flera, ibland. Jag vill verkligen inte, men min kropp säger nåt annat.

Jag brukar klara av av avvärja de där panikgångerna. Att andas i de där påsarna (eller i en tunn filt) för att inte få för mycket syre, som de säger. Men ”ta det lugnt” är inte enkelt, inte nåt man helt bestämmer själv. Har man tics eller Tourette, kan man få stöd av psykiatrin, men jag blir så arg, så arg och bitter varje gång någon tror att man bara kan tänka bort det här.

Vården står ibland på samma ställe som den gjorde 1988, när jag fick min diagnos. Det är så tröttsamt. Det är sååå vintage på ett dåligt sätt! 😀 Come on, 2012, vi lär oss om atomfusion och stamceller och virus och crap, men inte om tics, autism, adhd?! Varför inte? Finns det inte pengar, är vi för få? Tack och lov finns det fler i dagens läge som vet vad det innebär och som vågar fråga och hjälpa.

Just kom solen fram. Jag log, drack min mangosmoothie och tänkte att det betydde nåt bra. Allt ljusnar. Det ska här ska nog gå vägen, även denna gång. Trots dumskallar på klantsjukhusen. Alla är inte lika korkade. Det finns många underbara skötare och läkare, tack för det. Ni är värdefulla.

Förresten ska jag försöka peta ihop en insändare eller göra nåt av/åt det där bemötandet jag fick på sjukhuset igår. Det ska inte vara sådär.